La storia
Il contesto del
trattamento delle malformazioni cranio-maxillo-facciali in Italia è oggi
caratterizzato dalla complessità dell'accesso alle cure all'interno di
protocolli multidisciplinari accreditati internazionalmente, dalla
frammentazione delle cure erogate e dalla mancanza di dati scientifici
aggregati.
Manca, per esempio, un registro
nazionale unico inerente a queste patologie (esistono solo 8 registri regionali
su 21 regioni).
L’assenza di dati certi e
facilmente consultabili in materia rende più complessa l'analisi e la
valutazione del bisogno, indispensabile al fine di determinare una
programmazione assistenziale adeguata in termini di servizi e di distribuzione
territoriale. Tale circostanza inficia altresì l'attività di ricerca
scientifica ed epidemiologica.
Un ulteriore aspetto
dell’attuale contesto è la migrazione sanitaria, che costringe pazienti e
bambini a muoversi all'interno del territorio nazionale per fruire di
prestazioni sanitarie non disponibili nelle proprie regioni.

Come utilizzeremo i fondi raccolti
Il Fascicolo Sanitario Personale Elettronico (FaSPE)
Dal 2011 la Fondazione Operation Smile Italia Onlus è attiva in
Italia con il Progetto “Smile House”, che integra il Servizio Sanitario
Nazionale con cure e assistenza per i pazienti nati con malformazioni del
volto, dalla diagnosi prenatale fino al completamento del percorso di cura del
paziente stesso.
Il progetto FaSPE consentirà la gestione delle informazioni cliniche e scientifiche dei pazienti delle
“Smile House” in una condizione di scambio continuo di informazioni tra gli
spokes ambulatoriali e l’hub chirurgico di riferimento e la creazione di un
database unico per qualità, omogeneità e quantità dei dati con un conseguente
impatto positivo sulla gestione della patologia da parte del Servizio Sanitario
Nazionale, che potrà utilizzare i dati per la programmazione sanitaria e la
corretta allocazione delle risorse necessarie.
Grazie al FaSPE, inoltre, il
ginecologo o il radiologo che diagnosticano una patologia come la labio palatoschisi
potranno indirizzare il paziente al team multidisciplinare prenotando
direttamente la visita al centro Smile House più vicino.
Il Progetto “Smile House” vede
la costituzione capillare di hub e spokes su tutto il territorio nazionale che,
grazie al Programma Gestionale, saranno sempre in contatto
tra loro. Il Progetto conta oggi su cinque realtà: tre Centri di diagnosi,
chirurgia, cura, formazione e ricerca a Milano, Roma e Vicenza e due
ambulatori, a Cagliari ed Ancona, dedicati alla diagnosi e alle cure
complementari alla chirurgia.
Durante l’emergenza sanitaria i
centri hanno continuato ad operare, adattandosi alle mutate condizioni e ai
dettami relativi alla sicurezza.
Il budget del progetto riguardante il Fascicolo Sanitario Personale Elettronico (FaSPE) è di 54.900 € di cui 43.920 € finanziati dalla
Fondazione Vodafone.
L’obiettivo di
questa raccolta fondi, che ci permetterà di far partire il progetto, è di:
10.980,00 €.

Un progetto a cura di
La
Fondazione Operation Smile Italia Onlus è un ente senza scopo di lucro di
utilità sociale.
Nata in Italia nel 2000 la
Fondazione Operation Smile Italia Onlus può contare su una vasta rete di
medici, infermieri e operatori sanitari che curano e assistono, nel nostro
Paese e in tutto il mondo, bambini e adulti nati con malformazioni
cranio-maxillo-facciali come la labio palatoschisi.
La Fondazione Operation Smile
Italia Onlus supporta l’impegno dell’Organizzazione Internazionale di cui fa
parte e che si avvicina ai 40 anni di esperienza nella cura della patologia.
L’Organizzazione, grazie a migliaia di volontari medici, infermieri ed
operatori sanitari provenienti da tutto il mondo, è impegnata a rendere
accessibili e gratuite le cure chirurgiche nei Paesi a basso e medio reddito, a
formare il personale sanitario locale e a donare attrezzature
medico-ospedaliere per la cura e l'assistenza di tutte le persone nate con una
malformazione al volto e in stato di necessità.
Le ricompense
