Un progetto per mille sorrisi
di Fondazione Operation Smile Italia Onlus
OBIETTIVO RACCOLTA: La Fondazione Operation Smile Italia Onlus con i suoi medici ed operatori sanitari si impegna ogni giorno per la cura e l'assistenza di tutte le persone nate con malformazioni cranio-maxillo-facciali come la labiopalatoschisi. Con il progetto FaSPE, ovvero il Fascicolo Sanitario Personale Elettronico sarà consentita la gestione delle informazioni cliniche e scientifiche dei pazienti italiani, la creazione di un database unico al fine di ottenere un impatto positivo sulla gestione della patologia da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
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La storia
Il contesto del trattamento delle malformazioni cranio-maxillo-facciali in Italia è oggi caratterizzato dalla complessità dell'accesso alle cure all'interno di protocolli multidisciplinari accreditati internazionalmente, dalla frammentazione delle cure erogate e dalla mancanza di dati scientifici aggregati.
Manca, per esempio, un registro
nazionale unico inerente a queste patologie (esistono solo 8 registri regionali
su 21 regioni).
L’assenza di dati certi e facilmente consultabili in materia rende più complessa l'analisi e la valutazione del bisogno, indispensabile al fine di determinare una programmazione assistenziale adeguata in termini di servizi e di distribuzione territoriale. Tale circostanza inficia altresì l'attività di ricerca scientifica ed epidemiologica.
Un ulteriore aspetto dell’attuale contesto è la migrazione sanitaria, che costringe pazienti e bambini a muoversi all'interno del territorio nazionale per fruire di prestazioni sanitarie non disponibili nelle proprie regioni.
Come utilizzeremo i fondi raccolti
Il Fascicolo Sanitario Personale Elettronico (FaSPE)
Dal 2011 la Fondazione Operation Smile Italia Onlus è attiva in Italia con il Progetto “Smile House”, che integra il Servizio Sanitario Nazionale con cure e assistenza per i pazienti nati con malformazioni del volto, dalla diagnosi prenatale fino al completamento del percorso di cura del paziente stesso.
Il progetto FaSPE consentirà la gestione delle informazioni cliniche e scientifiche dei pazienti delle “Smile House” in una condizione di scambio continuo di informazioni tra gli spokes ambulatoriali e l’hub chirurgico di riferimento e la creazione di un database unico per qualità, omogeneità e quantità dei dati con un conseguente impatto positivo sulla gestione della patologia da parte del Servizio Sanitario Nazionale, che potrà utilizzare i dati per la programmazione sanitaria e la corretta allocazione delle risorse necessarie.
Grazie al FaSPE, inoltre, il ginecologo o il radiologo che diagnosticano una patologia come la labio palatoschisi potranno indirizzare il paziente al team multidisciplinare prenotando direttamente la visita al centro Smile House più vicino.
Il Progetto “Smile House” vede la costituzione capillare di hub e spokes su tutto il territorio nazionale che, grazie al Programma Gestionale, saranno sempre in contatto tra loro. Il Progetto conta oggi su cinque realtà: tre Centri di diagnosi, chirurgia, cura, formazione e ricerca a Milano, Roma e Vicenza e due ambulatori, a Cagliari ed Ancona, dedicati alla diagnosi e alle cure complementari alla chirurgia.
Durante l’emergenza sanitaria i centri hanno continuato ad operare, adattandosi alle mutate condizioni e ai dettami relativi alla sicurezza.
Il budget del progetto riguardante il Fascicolo Sanitario Personale Elettronico (FaSPE) è di 54.900 € di cui 43.920 € finanziati dalla Fondazione Vodafone.
L’obiettivo di questa raccolta fondi, che ci permetterà di far partire il progetto, è di: 10.980,00 €.